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李宇柔的15歲兒子罹患罕病AADC,今晨在睡夢中離世。醫師指出,該疾病患者平均壽命約5、6歲,能賜顧幫襯到15歲已經很不容易。
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穆淑琪申明,台灣新生兒篩檢已納入AADC的診斷和治療,可望在寶寶誕生初期就發現並睜開醫治,避免神經損傷惡化;近期美國已核准基因療法,可針對缺少酵素進行增補,藥價較昂貴,但結果可期。
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由於出身率下降,AADC在台灣每年新增確診個案大約僅1,2個,但家長十分辛苦,穆淑琪呼籲社會給這些家庭更多激勵和撐持,讓病童可以走更久遠的路。(圖/翻攝自李宇柔臉書)
本土劇女星李宇柔(現名陳蔓菲)是《戲說台灣》御用演員,多年來用心照顧罹患罕病的兒子,不虞今(28日)晨傳出噩耗,15歲兒子在睡夢中叫不醒,送醫後仍不治。離婚證人
《戲說》女星15歲罕病兒睡夢中離世 醫曝本相:活到10幾歲很不輕易
周刊王CTWANT |黃任強
據認識,李宇柔的兒子罹患AADC(芬芳族L-胺基酸脫羧酶缺少症),病發率約為6萬分之1,今朝沒有根治方式,這類疾病會致使患者眼睛上吊長達12小時,全身癱軟反折,多數因感染激發併發症而病逝,平均壽命僅5、6歲。
對此,穆淑琪醫師接管《ETtoday新聞雲》訪問指出,罹患疾病的患者平均壽命每每不長,能活到青少年階段已屬少見,主因是賜顧幫襯不輕易,需長期依靠藥物控制,還要注意胃食道逆流、吸入性肺炎等併發症,要時刻窺察呼吸、進食等狀況,面對孩子的情感更改和肌肉抽搐帶來的突發狀態,感嘆能撐到10多歲,背後必然有一位極具耐心、投入很深的賜顧幫襯者,「真的很不輕易」。
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